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PESQUISA CIENTÍFICA vs.CAPITALISMO

A tentação perigosa dos exames de DNA

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Bancos de DNA, matéria-prima para pesquisas genéticas que buscam a cura para doenças como câncer e diabetes, recebem doações de milhares de pacientes que não sabem que seus genes estão sendo negociados e se tornando exclusividade de algumas empresas

Pedro Lima - (12/05/2000)

Os geneticistas dos laboratórios públicos e privados de pesquisa das grandes potências científicas perseguem um objetivo ambicioso: extrair as informações contidas no DNA humano e explorar estes genes a fim de criar tratamentos contra as doenças. Como? Comparando os genes de pessoas doentes e de pessoas sadias, pode-se identificar aqueles que estão associados à patologia e esperar criar uma molécula que vá agir contra seus efeitos. É o domínio da farmacogênica, apresentado por seus adeptos como uma verdadeira revolução, pois permitiria identificar uma multidão de novos alvos terapêuticos, obtidos do conhecimento do genoma, contra aproximadamente só 400 atualmente.

O mercado dos medicamentos farmacogênicos está avaliado, na próxima década, em várias dezenas de bilhões de dólares e todas as doenças graves — diabetes, obesidade e cânceres — estão englobadas. Ora, o sucesso dessas pesquisas passa pela posse de bancos de DNA dos doentes, indispensáveis para isolar os genes de suscetibilidade às doenças. Centenas desses bancos constituíram-se pelo mundo graças às doações de doentes e suas famílias, que esperam assim ajudar a pesquisa médica. Nos Estados Unidos, o Comitê Consultivo Nacional de Bioética estimou recentemente em mais de 280 milhões o número de amostras de DNA estocadas, das quais 2,3 milhões destinadas à pesquisa. [1] Quantos desses bancos existem atualmente na França? "É muito difícil dizer — responde o geneticista Axel Kahn — pois eles não estão recenseados. Estimo seu número em mais de uma centena, dos quais alguns muito grandes e uma multidão de pequenos."

"A lei da selva"

Assim, é o Généthon d’Evry, laboratório financiado pela Associação Francesa contra as Miopatias (AFM) graças ao dinheiro recolhido por ocasião do Téléthon, [2] que possui o maior banco do país, com 42.000 mostras de DNA, representando 300 doenças genéticas. Dois outros laboratórios, o Centre d’Étude du Polymorphisme Humain (CEPH), em Paris, e o Institut de Biologie, em Lille, possuem cerca de 15.000 amostras cada um. Mas se o número total é difícil de calcular, as condições nas quais esses bancos são criados são ainda mais indefinidas, não existindo nenhum texto para regulamentá-las com precisão. É o que revela, por exemplo, uma pesquisa realizada em 1998 no Laboratório de Ética Médica do Hospital Necker, de Paris, segundo a qual "pode-se duvidar da eficácia dos procedimentos atuais (em matéria de declaração de bancos), imprecisos ou incompletos na sua instalação, enquanto que a criação dos bancos é um fenômeno difundido". [3] Um geneticista francês resume sobriamente a situação: "Em matéria de bancos, é a lei da selva."

A indefinição mantida em torno dessas coleções é tanto mais inquietante pelo fato de que se encontram no centro de interesses econômicos consideráveis: "O gene tornou-se uma verdadeira matéria-prima", explica Axel Kahn, "como o petróleo ou o urânio. De repente, e com frequência, esses bancos de DNA estão se tornando pelo mundo afora mercadorias que se negociam muito caro. No entanto, as pessoas que se oferecem como voluntárias para criar um banco de DNA em condições particulares não consentiriam, obrigatoriamente, que suas doações fossem transformadas em objetos de comércio."

O Projeto Chronos

Um exemplo concreto de tais desvios é dado pelo Projeto Chronos, elaborado em 1991 no CEPH. Na época, esta fundação de pesquisa lançou-se na coleta, apoiada pela imprensa, de DNA de franceses com mais de 90 anos, a fim de evidenciar os mecanismos genéticos da longevidade, isto é, os genes cuja presença garantiria uma proteção natural contra as doenças. Os primeiros passos do projeto foram coroados de sucesso, com a constituição de um banco com mais de 800 amostras e a descoberta dos primeiros genes. Mas o prosseguimento foi nitidamente menos exemplar. Em abril de 1996, o jovem geneticista responsável e iniciador do projeto, François Schäter, soube que a direção do CEPH assinou, sem seu conhecimento, um contrato com a firma francesa Société de Biotechnologies Genset, relativo, entre outras coisas, ao banco de DNA Chronos. "Este contrato previa uma contribuição financeira de 32 milhões de francos da Genset, em troca de um direito exclusivo de valorizar os resultados do banco, testemunha o pesquisador, e isto sem que os doadores tivessem sido informados. Resultado: o banco afastou-se de seu objetivo inicial de pesquisa e centenas de pessoas idosas foram enganadas." [4]

Seria o exemplo do Chronos um caso isolado? "Não" — afirma Axel Kahn. "Existem inúmeros exemplos de desvios, ligados aos bancos de DNA, na França e no mundo. Estes bancos são objeto de dois tipos de contrato, entre laboratórios acadêmicos e sociedades privadas ou entre duas sociedades. Os primeiros são contratos de acesso, que permitem ao financiador estudar um material genético para uma determinada pesquisa. O segundo tipo de contrato, mais raro, dispõe sobre a cessão pura e simples dos bancos. São assinados por firmas de biotecnologia com sociedades norte-americanas dedicadas unicamente à coleta de DNA ou com outras sociedades de biotecnologia que se desvinculam de uma pesquisa e desejam se separar de seu banco."

Genes a peso de ouro

Quais são os preços dessas coleções? "Várias centenas de milhares de francos pelo DNA de uma pessoa", revela François Thomas, diretor de Farmacogênica na Sociedade Genset, "e alguns milhões, no máximo, para um banco." Os preços variam, de fato, entre alguns milhões de francos, para as coleções menores, e mais de 50 milhões de francos para as maiores, que contêm milhares de amostras de uma doença muito freqüente, acompanhadas de fichas clínicas precisas. Ora, na imensa maioria dos casos, como para o Projeto Chronos, estas cessões se fazem sem que os doadores sejam informados disso. "Os geneticistas ou os laboratórios que formam uma coleção de DNA passam a considerá-la como sua propriedade exclusiva, as famílias ficam sem poder opinar", lamenta Michel Fontès, diretor do laboratório Génétique Médicale e Développement do Institut National de la Santé e da pesquisa médica (Inserm), em Marselha."

"O mais incômodo nos contratos que se passam entre laboratórios públicos e empresas privadas — explica Jean-Louis Mandel, geneticista em Estrasburgo — é que eles cedem, em sua maioria, uma exclusividade do banco de DNA ao financiador. É contra o interesse dos doentes, pois isto exclui todas as outras pistas de pesquisa que poderiam ser trilhadas a partir daquele banco com outros parceiros. Mas os laboratórios que formam os bancos necessitam brutalmente do dinheiro com que lhes acenam as empresas. É também uma questão de recursos dados à pesquisa acadêmica." Os contratos de caráter exclusivo são, de fato, moeda corrente em matéria de bancos de DNA. É o caso, por exemplo, da Genset, em Evry, onde as cerca de trinta coleções para as quais foram estabelecidos acordos com laboratórios universitários não podem mais ser explorados por outra firma. "Para um laboratório público, isto significa simplesmente perder o controle de suas pesquisas" — analisa Philippe Froguel, especialista em diabetes no Instituto de Biologia de Lille — "e se transformar em simples distribuidor de DNA. O laboratório público deveria sempre fazer-se financiar pelo privado, realizando ele mesmo as experiências, simplesmente cedendo, em troca, a licença de utilização de um gene descoberto, e isso durante um tempo determinado." Indefinição total nos critérios de constituição dos bancos e do seu recenseamento, interesses privados passando na frente dos interesse dos doentes... Como se chegou aí? Em 1994, Philippe Froguel, então pesquisador no CEPH e responsável por um banco de diabéticos e obesos, denunciava publicamente a vontade da direção de assinar um contrato de exclusividade com a Millenium, empresa de capital de risco criada nos Estados Unidos por, entre outros, Daniel Cohen, brilhante geneticista francês... então diretor do CEPH, antes de ir para a Genset. Em seguida a essa polêmica, um relatório encomendado ao biólogo Pierre Louisot pelo ministro francês de Pesquisa, François Fillon, recomendava a criação de um comitê de acordo, encarregado de reger a constituição e a gestão dos bancos e fixava regras claras para sua cessão ou locação ao setor privado. [5] Seis anos mais tarde, este comitê ainda não viu a luz do dia por falta de recursos e, sobretudo, de uma verdadeira vontade política de deliberar sobre o problema dos bancos.

Colonialismo científico

Mas o cinismo, em matéria de bancos de DNA, atinge o cúmulo no caso dos países em desenvolvimento. As famílias geneticamente isoladas, com muitos filhos e portadoras de uma patologia, interessam, de fato, especialmente os geneticistas, que ali detectam mais facilmente os genes em questão. Famílias grandes, consangüinidade forte, o apetite dos laboratórios ocidentais logicamente virou-se para os países do terceiro mundo. "Assistimos, no Magrebe, no Oriente Médio, na Índia ou em outros lugares, a uma forma nova de colonialismo científico, que permite a laboratórios públicos ou privados o acesso a pacientes de baixa renda em troca, pura e simplesmente, de um convite para uma conferência ou da citação de seu nome num artigo científico dirigido a médicos ou pesquisadores locais" — constata Ségolène Aymé, diretora de pesquisa no Insern e presidenta da Fédération Internationale des Sociétés de Génétique Humaine: "A informação para esses pacientes é nula, eles não sabem o que é feito do seu DNA e menos ainda que haverá uma valorização econômica com ele. O consentimento esclarecido do doador, que é a regra na França desde a lei Huriet, não existe de fato em nenhum destes países."

Genes contra royalties

Sob uma outra lógica, pesquisadores pleiteiam uma colaboração real com os geneticistas dos países em vias de desenvolvimento, implicando em que o trabalho científico seja feito no local. "É o que fazemos, por exemplo, com a Universidade de Moka, na Ilha Maurício, onde quatro pessoas trabalham com recursos do meu laboratório. Mas sofremos a concorrência de uma empresa australiana que se aproximou das autoridades da universidade tentando obter amostras e oferecendo 50% sobre os royalties. virtuais. Esta exploração de populações pelos dignitários científicos locais, sob o controle de interesses privados externos é moeda corrente. É uma forma moderna de escravidão", se insurge Philippe Froguel. [6]

Para Ségolène Aymé, uma outra forma de retorno possível para as populações seria — por meio da criação de uma organização não-governamental (ONG) intervindo nas negociações — garantir o depósito de uma parte dos lucros obtidos com as pesquisas para associações de doentes ou organizações humanitárias locais. Genes contra royalties, eis o que representaria, para os doentes dos países desfavorecidos, e na verdade espoliados, um justo retorno das coisas.

Traduzido por Betty Almeida Lima.



[1] National Bioethics Advisory Commission (1999), Research involving human biological materials: ethical issues and policy guidance, citada em Biofutur, Paris, fevereiro de 2000.

[2] Ler Dominique Cardon eJean-Philippe Heurtin, "Téléthon, anatomie d’un public solidaire", Le Monde Diplomatique, dezembro de 1999.

[3] Sandrine de Montgolfier, Enjeux éthiques du fonctionnement des banques d’ADN dans les centres de soin et de recherche, 1998, disponível no endereço http://www.inserm.fr/ethique/Travaux.nsf

[4] Ler Sciences et Avenir, Paris, dezembro de 1999.

[5] "Rapport au ministre de la recherche sur la protection intellectuelle des résultats des recherches sur le génome humain et les banques de cellules et de données sur l’ADN", sob a presidência de Pierre Louisot. Entregue em junho de 1994, este texto está disponível junto ao Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm).

[6] Ler, de Philippe Froguel e Catherine Smadja, "Capitaliser en Bourse le génome humain", Le Monde Diplomatique, março de 1997.


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